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孩子呱呱坠地,发出响亮的啼哭是每个家庭最幸福的时刻。然而,对于有出生缺陷的孩子家庭来说,这一刻就会变成一个噩梦的开始。

  出生缺陷是全球共有的公共卫生问题,而我国是出生缺陷高发国家之一。国家卫计委2013年公布的数据显示,目前我国出生缺陷发生率在5.6%左右,每年新增出生缺陷数约90万例,也就是说平均每30秒就有一名缺陷儿出生。出生缺陷不仅严重地影响和危害儿童的生存和生活质量,更影响家庭的幸福、和谐,也给社会造成潜在的经济负担。

  我参加了湖南湘潭市岳塘区政协组织的驻区部分省政协委员的调查,在湘潭市妇幼保健院、福利院等机构了解到,30%—40%的患儿在出生后死亡,20%—30%的患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量,约40%将成为终生残疾。存活下来的先天缺陷儿童普遍存在心理困扰、学习焦虑、人际焦虑、健康等诸多问题,而且部分患儿因为自理能力差、家庭负担重,变成弃婴或送入社会福利院。

  我国政府早已意识到预防出生缺陷是造福千秋万代的民生问题,并于2005年决定每年的9月12日是中国预防出生缺陷日,至今已经是第十个年头。经过持续不懈的努力,我国已经逐步形成了政府主导、部门合作、社会参与的出生缺陷防治工作格局,初步建立了包括妇幼保健机构、综合医院、妇女儿童专科医院、基层医疗卫生机构、相关科研院所等在内的出生缺陷综合防控体系。但在实际工作中,对出生缺陷防控工作仍存在诸如出生缺陷筛查率和干预率有待提高、专项筛查经费缺乏、群众对出生缺陷综合防治知晓率低等亟待解决的问题。

  为进一步加强出生缺陷防控工作,建议当前和今后一个时期应重点做好以下几方面工作:首先是完善出生缺陷防控体系,成立出生缺陷防控组织机构,加大宣传和健康教育力度,引导群众积极参加婚前检查,主动接受孕妇产前筛查、新生儿疾病筛查。其次,将出生缺陷干预经费纳入财政预算。对贫困出生缺陷儿童家庭提供补助,使这些患儿能够及时实行早期干预。三是建议将孕妇产前筛查、新生儿疾病筛查纳入职工医疗、居民医疗,新农合医疗保险报销范围,减少家庭负担,调动公民对“两筛”的积极参与,从而全面普及“两筛”,有效预防人口出生缺陷的发生。